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Una malattia subdola



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Una malattia subdola
utente Pandora

SuperLella
Eta': 42
Provincia': Milano
Citta': Milano
Risposte: 2.918
[ Lunedi, 20 Novembre 2017 18:15:43]
Difficile da diagnosticare, complicata da gestire, per nulla tenuta in considerazione dalla medicina: la Sindrome di Sjogren è un cecchino silenzioso che miete vittime su vittime, di cui non si parla - o se ne parla poco - e che raramente viene curata a dovere, visto e considerato che i medicinali costano molto e non sono mutuabili. - continua
utente Pandora

SuperLella
Eta': 42
Provincia': Milano
Citta': Milano
Risposte: 2.918
[ Lunedi, 20 Novembre 2017 18:17:49]
In famiglia si lotta contro questo nemico che a occhio nudo non si vede e che raramente viene compreso.
Il mio ex marito se la porta dietro dalla nascita - è congenita - ma solo da poco tempo abbiamo avuto la diagnosi completa. Probabilmente anche mio figlio, il grande, ne è affetto.
E' una di quelle malattie del sistema immunitario che comprende tutta una serie di sintomi che spingono le persone a chiudersi sempre più in loro stesse, perché, di fatto, arrivi a non poter fare un più una vita normale.
E non vieni compreso. Si pensa alla pigrizia, alla timidezza, alla svogliatezza. Si pensa che non si va a lavorare per mancanza di volontà, mi sono sentita dire che ci sono persone con il tumore che si spaccano la schiena per portare a casa la pagnotta... Peccato che questa sindrome sia qualcosa di TOTALMENTE INVALIDANTE. Il mio ex suocero ha tre tumori: esce, viaggia, lavora ancora. Il mio ex marito ha la Sindrome di Sjogren, secondaria: fare una spesa di mezzora comporta febbre alta, dolori atroci, secchezza totale di occhi e mucose e via dicendo.
Vi chiedo di guardare il video che vi posterò, di divulgarlo, di far presente che questa patologia ESISTE, non è immaginaria, è GRAVE e per nulla considerata!
Vi prego, mettendomi in ginocchio, di condividere dove potete, per sensibilizzare, perché le uniche associazioni che ci sostengono sono associazioni di pazienti, di malati e non riescono a ottenere quasi nulla.
Uscirà anche un film, "La sabbia negli occhi", spero riusciate a vederlo.
Scusate l'uso forse personale di questo forum, ma tra tanti topic faceti - che adoro, e lo sapete! - credo che si possa anche dedicare del tempo a qualcosa di serio, se si ha ancora una coscienza.
Buona visione e grazie a chi vorrà condividere!
https://www.youtube.com/embed/h9RmydVcUgc
 
utente fibrilla

Lellissima
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Risposte: 5.293
[ Martedi, 21 Novembre 2017 07:01:50]
Ciao Pandora metti i link per la condivisione
 
utente fibrilla

Lellissima
Eta': 49
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Citta': Brescia
Risposte: 5.293
[ Martedi, 21 Novembre 2017 07:03:21]
Non mi ero accorta ma rifai il topic nell'area pubblica non qui
 
utente Pandora

SuperLella
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Risposte: 2.918
[ Mercoledi, 22 Novembre 2017 06:38:42]
fibrilla Martedi, 21 Novembre 2017 risponde:
Non mi ero accorta ma rifai il topic nell'area pubblica non qui

Ehm... tipo dove? Lo sai che mi confondo con pubblico e no!
 
utente fibrilla

Lellissima
Eta': 49
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Risposte: 5.293
[ Giovedi, 23 Novembre 2017 04:54:51]
Ok Pandò tutto a posto
 
utente Pandora

SuperLella
Eta': 42
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Citta': Milano
Risposte: 2.918
[ Giovedi, 23 Novembre 2017 23:38:54]
Ti adoro, capa. Denghiù.
 
utente


EUtente eliminata

[ Mercoledi, 29 Novembre 2017 22:47:30]
Mi spiace, immagino quanto possa essere difficile vivere certe situazioni. Condivido il film, mi sembra ben fatto e sicuramente può aiutare !
 
utente libera83

LellAffiatata
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Citta': Genova
Risposte: 312
[ Venerdi, 1 Dicembre 2017 16:15:03]
Conosco questa patologia condivido con grande piacere, la conoscenza è la strada per un mondo migliore. Grazie
 
utente Pandora

SuperLella
Eta': 42
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Citta': Milano
Risposte: 2.918
[ Domenica, 3 Dicembre 2017 16:21:25]
Libera e The Wall, vi ringrazio.
Libera, la conosci perché ne sei affetta o ne soffre qualcuno che conosci?
Confrontarsi sarebbe interessante, i sintomi sono molteplici e a quanto pare ogni giorno ne salta fuori uno nuovo!
 

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